Spettatori di una meraviglia
marzo 1, 2009 in Società, Spiritualità by Nicolo Giaccaglia
Questo vuole essere il ricordo di una storia straordinaria quasi surreale protrattasi grazie alla forza dei suoi protagonisti fino al Maggio dell’anno passato.
Il 30 Maggio 2008 si spegneva a Washington Lorenzo Odone per le conseguenze di una polmonite. Lorenzo nasce il 29 Maggio 1978 e all’età di 5 anni comincia a presentare sintomi di quella malattia che caratterizzerà non solo la sua esistenza e quella dei genitori ma anche di tanti sconosciuti, l’ALD o Adrenoleucodistrofia.
Questo tipo di malattia genetica molto rara causa un difetto nella metabolizzazione degli acidi grassi i quali non essendo “digeriti” completamente si accumulano nel sangue e nei tessuti con effetto tossico sulla mielina, la guaina che ricopre molti nervi del sistema centrale nervoso e periferico. Senza la mielina i nervi non riescono a trasmettere l’impulso mandato dal cervello portando sia ad una crescente disabilità sia a gravi danni cerebrali.
Non ci sono ancora cure per questa malattia e quando a Lorenzo fu diagnosticata i medici ritennero che il bimbo sarebbe sopravvissuto al massimo per altri due anni. I genitori di Lorenzo, Augusto Odone e Michaela Odone, non accettarono la condanna e trasformarono una realtà dolorosa in un superbo percorso di vita e dignità. Attuarono una scrupolosa ricerca scientifica sulle cause e il decorso della malattia,si scontrarono con l’ostruzionismo della medicina “ufficiale” che riteneva inconcepibile che due neofiti, lui economista italiano della Banca Mondiale lei linguista newyorkese, potessero trovare un rimedio.
L’ Olio di Lorenzo è l’approdo finale di questa sorprendente lotta, un composto formato da una miscela di due acidi grassi monoinsaturi, acido oleico (rappresenta il 75% circa degli acidi dell’olio di oliva) ed acido erucico (componente principale, presente nell’olio di colza), che bloccano l’avanzamento della malattia “congelando” l’enzima che produce quegli acidi grassi a catena molto lunga presenti in quantità dannose nel sangue del piccolo Lorenzo. Il resto si potrebbe dire è storia ma è una storia che val la pena di raccontare. La cura cominciò a produrre i suoi effetti e la scienza medica fin lì restia a convalidare tale conquista si vide costretta ad intraprendere uno studio sui benefici dell’Olio. Finalmente nel 2001 escono sulla rivista New Scientist i risultati della ricerca condotti dal dottor Hugo Moser, medico di Baltimora e maggior esperto dell’ALD, su 104 bambini di età inferiore ai 6 anni età nella quale si presentano i primi sintomi. Viene provato che l’Olio ha l’efficacia di bloccare la malattia se diagnosticata in tempo ma non di curarla. La vittoria della famiglia Odone non consiste nel riconoscimento su un giornale dei loro studi ma l’applicazione del loro “unguento” su decine di bambini salvati dalla tenacia di una mamma e un papà qualsiasi ma con una forza e uno spirito unici.
Federica Maria Mauro ha detto 1 marzo 2009
Conosco molto bene questa storia.cercai delle notizie dopo aver visto il film con Susan Sarandon ispirato alla vicenda della famiglia Ocone.Hai ragione,Nicolò,questa è una bellissima testimonianza di come,la tenacia e l’amore di due esseri umani,possa salvare la vita di un’altra persona.Due genitori,persone comuni,hanno iniziato a studiare senza alcuna base,anatomia,farmacia,senza trovare appoggio alcuno eppure,hanno salvato la vita del loro bambino e di molti altri.Hanno vinto su tutti i fronti.
Anonimo ha detto 2 marzo 2009
non conoscevo questa storia, una di quelle storie che ci fanno sentire ancora orgogliosi di essere uomini…
Giulio Vece ha detto 3 marzo 2009
Impossible is nothing
paola ha detto 3 marzo 2009
Quello della famiglia Odoni è un esempio esemplare.Non arrendersi e lottare , dare e darsi una speranza di vita.Solo la disperazione unita ad una forte fede interiore una fiducia in sè e nel tentare l’impossibile o in quello che il mondo intorno a te ritiene impossibile hanno reso capace questa madre a spingersi oltre l’evidenza.Credo che solo una madre e in quanto tale capace di generare la vita, possa lottare oltre ogni razionale ostacolo che l’ambiente pone per donare ancora la vita. Credo che l’unità di intenti della famiglia Odonie e il restare uniti anche nella difficoltà abbia reso possibile questo miracolo.
Credo che le famiglie di bambini con difficoltà o diversamente abiliogni giorno affontino silenziosamente ,con dignità,coraggioe credo disperata rassegnazione difficoltà e pregiudizi
Penso che la società debba rendersi sensibile sempre di più con servizi e aiuti economici e sostegno psicologico affinchè queste famiglie non vivano sentendosi abbandonate nelle loro difficoltà.
paola ha detto 3 marzo 2009
Vorrei precisare per la redazione.Il commento di “Paola ” non è stato scritto dalla Paola a cui il sito automaticamente lo ha riferito, ma ad altra Paola- mariposa-….semplice internauta .